«Eu desaconselho a interrupção da gravidez do bebê doente, porque isso poderia afetar o gêmeo saudável. Infelizmente, isso já aconteceu antes», as palavras da ginecologista desestabilizam os pais. O desejo de ter um filho os havia levado a um percurso de tratamentos intensos e, finalmente, quando a mulher engravidou, veio a notícia dupla: são dois, mas um tem anencefalia. Foi sugerido que fossem ao Hospital Santa Úrsula de Bolonha, onde é realizada a interrupção seletiva. O que fazer? «Saibam que aqui temos o Percurso Giacomo, que acompanha e assiste casais na sua situação», acrescenta a doutora. «Se quiserem, conversem com Chiara Locatelli, neonatologista e responsável pelo projeto. Depois vocês tomarão a decisão de vocês». Marcam a consulta para o dia seguinte. «O objetivo do percurso é cuidar do seu bebê, para que sua vida, embora breve, seja bela e sem sofrimento», explica a doutora. «No momento do parto estaremos lá com vocês, entenderemos do que ele precisa, o seguraremos no colo, se a senhora não se sentir capaz. Levem o tempo que precisarem». Após algumas semanas, eles retornam. «Pensamos e decidimos seguir o percurso de que você nos falou, parece ser o mais adequado para nós». Chiara pergunta: «Vocês já pensaram nos nomes?» «Giuseppe para o saudável e o outro Giacomo, em homenagem a este protocolo.» Morando longe de Bolonha, no momento do parto não conseguem chegar ao Santa Úrsula, mas os médicos ligam para Chiara para aplicar o mesmo protocolo, assegurando o mesmo cuidado e atenção que seriam oferecidos pelo Percurso Giacomo em Bolonha. Giacomo vive poucas horas. Dois meses depois, os pais voltam a ver Chiara com Giuseppe. «Queremos agradecer a você porque, antes mesmo de nós, reconheceu a plena dignidade como pessoa do nosso bebê, o chamou pelo nome. Foi um presente e um ensinamento importante. Nós, como pais, aprendemos a acolher o grande presente que é a vida dos nossos filhos e o grande presente que foi sermos os pais de Giacomo».

Esta é uma das muitas histórias do Percurso Giacomo, nascido em 2013, tomando o nome do primeiro bebê que viveu dezenove horas. É um percurso assistencial que começa na gravidez, quando é identificada uma condição com uma expectativa de vida que pode ser breve, ou no momento do nascimento, quando surgem patologias importantes com o mesmo desfecho de incurabilidade. Nessas condições, são propostos os cuidados paliativos para acompanhar e oferecer conforto ao bebê, respeitando o curso natural de sua vida. «O objetivo é o conforto do recém-nascido», explica Chiara. «Mas também o acompanhamento das famílias. Juntos decidimos como proceder, porque cada história é diferente». Com um recém-nascido afetado por Trissomia 18, acompanhada de uma grave cardiopatia, foi possível mandá-lo para casa para viver um tempo breve mas precioso com sua família, apoiando-o primeiramente na satisfação das necessidades básicas, como apoio à respiração, hidratação e nutrição, além do tratamento de qualquer mal-estar ou dor. Assim, toda a família pôde desfrutar de sua companhia pelo tempo que ele tinha para viver.



«O fator importante», explica Locatelli, «é que o Percurso Giacomo dentro do hospital ajudou a aprender que os cuidados paliativos não são uma alternativa às terapias ativas, mas uma parte integrante delas. Neste trabalho estão envolvidos ginecologistas, neonatologistas, obstetras, outros especialistas e psicólogos que, ao longo destes anos, se empenharam para que este percurso tivesse seu próprio protocolo, agora reconhecido em nível científico. Mas eu acredito que, sobretudo, é necessário um novo olhar para estas situações». Quando você viu essa abordagem diferente? «Aprendi com a minha experiência com Elvira Parravicini, neonatologista e responsável por um programa de cuidados paliativos na Universidade Columbia em Nova York. Ela me ensinou a olhar para todas as crianças sabendo que têm um destino que nós só podemos servir. Porque a vida delas não está em nossas mãos. É mais fácil para um médico fazer tudo a qualquer custo; mais difícil é propor cuidados proporcionais ao prognóstico e decidir quais são as intervenções mais adequadas para respeitar a sua dignidade. Ou seja, olhar cada criança como um presente. Acompanhamos essas vidas frágeis e breves sabendo que elas não estão terminando, mas cumprindo-se». Este ano, no aniversário da subida ao Céu de Giacomo, o primeiro bebê, na missa presidida pelo cardeal Matteo Zuppi, a mãe de Giuseppe e Giacomo enviou estas palavras: «Giacomo nos ensinou que a vida é mais forte do que qualquer coisa e, como uma flor na rocha nua, encontra sustento para crescer, florescer e dar aos outros a sua própria beleza. Giacomo é uma linda flor que nasceu onde ninguém esperava, mas que mostrou toda a sua beleza e a beleza da vida».

Quando a vida desses bebês precipita no momento do parto, reduzindo-se a poucas horas, o acompanhamento aos pais assume uma dimensão existencial ainda mais forte para que nesse breve período possam viver plenamente a sua paternidade e maternidade. Chiara lembra de um caso recente de um bebê gravemente prematuro que desenvolveu uma severa hemorragia cerebral e outras disfunções orgânicas. O pai desesperado perguntou: «Não dá para fazer a eutanásia?» Chiara respondeu: «Não há necessidade, as condições do seu filho são gravíssimas, ele vai viver pouco, agora faremos tudo o que for possível para que ele não sofra». O homem a olhou: «E eu, o que faço?» «Você pode ser pai, pode pegá-lo no colo e embalá-lo». Ele ficou com o filho até o último suspiro, emocionado. O bebê foi batizado. Meses depois, ele voltou com a esposa para agradecer à doutora e ao padre Paolo, capelão do hospital.

Nestes anos, a formação tem sido um fator importante: conhecer as patologias, compreender a proporcionalidade dos cuidados, a história desse tipo de doença, para poder tomar decisões muitas vezes difíceis. Uma aventura que teve reconhecimentos científicos e profissionais importantes, com a publicação de artigos em revistas prestigiosas, e que no ano passado teve uma expressão pública num congresso onde também estava presente Elvira Parravicini com sua equipe de cuidados paliativos da Universidade Columbia. «Esta frase de Emmanuel Mounier», conclui Chiara, «nos ajuda a encarar e abraçar o cuidado desses bebês preciosos: “Que sentido teria tudo isso se nossa filha fosse apenas uma carne doente, um pouco de vida dolorosa, e não uma pequena hóstia branca que nos supera a todos, uma imensidão de mistério e amor que nos cegaria se a víssemos face a face?” (Carta a Paulette, 20 de março de 1940)».